Proyecto de Ley Cardio

Más del 90% de las cardiopatías puede solucionarse con una evaluación prenatal.

El Proyecto 410 -D-2018 “Ley Cardio”, tiene como objetivo principal garantizar el acceso al diagnóstico precoz que posibilite que el niño portador de la cardiopatía nazca en un centro de salud de alta complejidad.

“La iniciativa nos llegó a través de Cardiocongénitas Argentina, una asociación integrada por un conjunto de mujeres, la mayoría de ellas madres que han pasado por la situación de tener hijas, hijos o hijes con cardiopatías”, Pennaca autora del Proyecto. “Hace muchos años que trabajan juntas, han acompañado, impulsado y sido parte de la creación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas, que se estableció por resolución en el último gobierno de Cristina (Fernández de Kirchner). Un programa que, si bien funciona y existe actualmente, en la vivencia y en el tránsito de cómo se fue implementando y ejecutando ellas encontraron algunas falencias o algunas cosas que hacía falta profundizar y ampliar. Entonces, la iniciativa de la ley es justamente la ampliación de ese programa”, añadió la legisladora del Frente de Todos.

El proyecto de “Ley 2944 D” fue presentado el pasado viernes, en un acto realizado en el salón Blanco de la Cámara de Diputados de la Nación, y ahora deberá aguardar a conseguir los consensos necesarios para su tratamiento. Sin embargo, las expectativas de su lograr su aprobación son muchas. “Están todas las posibilidades para que este proyecto se convierta en ley. Va a depender de nuestro trabajo y de la voluntad que podamos generar en los otros sectores”, sostuvo Penacca.

Y agregó: “A veces hay que lograr que los demás se pongan en el lugar de quienes pueden ser beneficiados por esta ley, y me parece que si logramos eso no hay mucha posibilidad de que nadie se oponga”.

En Argentina nacen 7 mil bebés con esta afección. Es una de las principales causas de muerte en menores de un año de vida. El diagnóstico temprano, la cobertura en salud pública y privada y la garantía del acceso a centros de alta complejidad son algunas de las claves de la iniciativa.

La cardiopatías es una anomalía en la estructura y el funcionamiento del corazón debido a una malformación del mismo, o de los vasos sanguíneos cercanos, durante el desarrollo embrionario, esta afección debilita el sistema cardiopulmonar de los bebés, exponiéndolos a contraer severas infecciones respiratorias por el virus sincicial respiratorio (VSR), virus influenza, neumococo, bordetella pertussis y otros agentes infecciosos.

Es la segunda causa de muerte en el mundo en menores de 1 año.

Entrevistamos al médico de la agrupación de frente, Elías Arrieta, que nos comenta lo que es la cardiopatía congénita, como se detecta, los estudios necesarios para detectarla, y nos confirma que para una cardiopatía leve y/o una sospecha de dicho diagnostico la Casa de Salud Integral Comunitaria Cecilia Grierson esta preparada para derivar a los pacientes a un cardiólogo infantil especializado a realizar el tratamiento adecuado.

El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas ayuda a todos los niños y niñas que necesitan operaciones y no tienen obra social.

La importancia del diagnóstico temprano

“Esto es posible en la gran mayoría de los casos simplemente realizando una ecografía al feto y evaluando su corazón en detalle. Esto permite optimizar la atención del bebé apenas nace, dándole los cuidados especiales que necesita en un hospital preparado para atender este tipo de casos. Esto evita muertes y disminuye las complicaciones tanto pre como post operatorias”, aseguró Ignacio Lugones, cirujano cardiovascular pediátrico, uno de los impulsores del proyecto de ley, lo que confirmo Elías Arrieta en la entrevista realizada por nuestra compañera de Medios de la Agrupación de Frente. Por eso mismo, uno de los puntos centrales que plantea el proyecto de ley es establecer estudios médicos obligatorios durante el embarazo, como un ecocardiograma fetal, para que las personas gestantes puedan acceder a un diagnóstico prenatal, que a su vez le permitiría acceder al tratamiento más oportuno en el lugar adecuado.

Las posibles causas: En cuanto al origen de este tipo de trastornos, el doctor Alejandro Peirone, consignó que si bien las causas son poco conocidas, el factor genético tiene incidencia: “Cuando la madre o el padre tienen una cardiopatía congénita; cuando un hermano también; cuando la madre tiene diabetes; si la madre padeció rubéola (sarampión alemán), toxoplasmosis (una infección transmitida por contacto con la materia fecal de los gatos) o infección por VIH; o si la madre consumió alcohol o cocaína u otras drogas o si toma ciertos medicamentos de venta con o sin receta durante el embarazo”.

“Si hay algo que puede salvar vidas y que puede mejorar la calidad de vida de quienes nacen con este tipo de cardiopatías es la detección temprana”, sostuvo Penacca.

El doctor German Guglieri, cardiólogo, aseguró que lo más importante es el “derecho a saber de la familia, la importancia de tratar de darle al grupo primario la información necesaria para tomar una decisión”. Y aclaró: “la preparación psicológica es fundamental en el acompañamiento a las familias”.

La lucha de madres para llevar al Congreso un proyecto que brinda calidad de vida a niños con enfermedades congénitas

“De sesenta a cien pulsaciones por minuto cual pulso relojero late tu corazón en un vals de vida imprescindible/ Músculo que respira e inspira/ Perfección biológica que, un día cualquiera, en algún lugar, falló”. Así comienza “Besar el miedo”, el poema que representantes de la asociación Cardiocongénitas Argentina leyeron durante la presentación del proyecto de la “Ley Cardio” en la Cámara de Diputados de la Nación, el pasado viernes. La iniciativa, que fue llevada al Congreso por dos diputados del Frente de Todos, Paula Penacca y Daniel Gollán, plantea la ampliación del Programa Nacional de cardiopatías congénitas (PNCC) “para darle calidad y esperanza de vida” a quienes padecen este tipo de afecciones.

“No hay una forma de prevenir las cardiopatías congénitas, por eso es tan importante poder diagnosticar a tiempo. Es lo que posibilita que los bebes que nacen con esta discapacidad puedan tener una calidad de vida y puedan acceder a un tratamiento que les permita vivir, porque muchas cardiopatías no son compatibles con la vida y si o si necesitan una intervención quirúrgica”. Dijo María Jiménez, fundadora de Latidos Diferentes -una organización de Santiago del Estero conformada por madres, familiares o adultos con cardiopatías congénitas.

Jiménez es mamá de Josué, un nene de 5 años, que padece una cardiopatía congénita llamada “Anomalía total del retorno venoso pulmonar”, que no es compatible con la vida por lo que requirió una cirugía en los primeros meses de vida del bebé. Según contó María, llegó a ese diagnóstico por un estudio pedido por su médico ginecólogo, a los siete meses de gestación, pero que “no es obligatorio para todas las embarazadas”. Tal es así que, ella debió abonar un alto costo para poder hacerlo y luchar burocráticamente con su prepaga para que se lo reconozca porque “no es un estudio de rutina”.

“Justamente, la ley plantea la incorporación de estos estudios prenatales al Programa Médico Obligatorio (PMO) porque muchas veces, sobre todo en los centros de atención privada, por la lógica empresarial que manejan, se saltean, no se definen, o simplemente no son tenidos en cuenta”, afirmó la diputada del Frente de Todos, y añadió: “La obligatoriedad en la previa para la detección temprana es fundamental”.

Asimismo, establecer el programa por ley no solo permitiría cumplir y respetar los estudios médicos indispensables para la detección precoz, sino que también evitaría que la atención se discontinúe o vuelva deficiente, tal como ocurrió durante el gobierno de Mauricio Macri, según narra la legisladora: “Si bien no se eliminó el programa, tuvo menos competencias y menos acciones”, dijo Penacca. Jiménez, en tanto, sumó: “El Ministerio de Salud se disolvió y eso ha hecho que no le den la importancia que el programa necesitaba. Por ejemplo, en el hospital Italiano había un excelente equipo médico que ha renunciado en su totalidad y ha hecho que las posibilidades de cirugía sean menos, que los pacientes de la parte pública no tengan la posibilidad de ir a operarse o tratarse ahí”. “La época de ese mandato ha sido muy difícil”, enfatizó.

Otros de los puntos clave que propone la Ley Cardio es hacer foco en la difusión de información acerca de qué una cardiopatía congénita, cuáles son los tratamientos y centros disponibles para su atención. Una cuestión considerada también central puesto que la desinformación o falta de conocimiento conlleva a un no tratamiento de la enfermedad, lo que puede resultar letal.

“Luego de que te dan el diagnóstico te encontrás en el incierto de qué es esto, qué pasa y cómo sigo. Muchas familias por ahí no entienden el peso de lo que es, y en la mayoría de los casos son niños que necesitan un tratamiento quirúrgico y de por vida”, narró Jiménez.

Si bien el Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas dispone 17 hospitales públicos en diferentes regiones, a los que pueden acudir los niños y niñas con alguna de estas patologías, no están presentes en todas las provincias del país. “Planteamos la profundización de la red regional, porque hay muchas familias que son de diferentes provincias de la Argentina y tienen que viajar si o si a Capital Federal para atender a sus hijos. Entonces, la ley propone federalizar para que todos tengan acceso”, comentó Penacca.

En esta misma línea y a modo de ejemplo de lo que sucede por fuera de la Ciudad de Buenos Aires, Jiménez relató: “Santiago del estero tiene un excelente diagnóstico, en el Hospital Regional o en el Centro Integral de Salud Banda (CISB) que están disponible para personas que no tienen obra social, y gracias a esto pueden tener un diagnóstico temprano. Pero en otros pueblos como Bandera o Tintina donde ni siquiera hay un ecógrafo, cómo hace esa mujer embarazada para poder saber que el corazón de su hijo tiene una anomalía”.

“También es importante lo de la regionalización de la red de atención para que la gente pueda atenderse en el lugar en el que vive y no tenga que sumarle un sufrimiento más a la situación, porque muchas veces sin recursos es difícil mantener la atención en la distancia”, añadió la diputada del FdT.

“Si bien el programa nacional de cardiopatías congénitas ha llegado para cubrir muchas necesidades que no existían hasta el momento, como un diagnóstico, un tratamiento, una cirugía gratuita para las personas que no tienen el dinero, llega hasta los 19 años. Entonces, el Estado cumple hasta ahí y de ahí en adelante si no hay los recursos cómo sigue ese adulto, cómo sigue esa familia”, afirmó Jiménez. Lo que plantea el proyecto de ley es que los pacientes puedan tener un seguimiento de por vida, con el traslado, la medicación y todas las necesidades cubiertas, como cualquier otra persona que tiene una discapacidad orgánica.

La diputada se mostró optimista porque “detrás de las leyes, para que después no sean letras muertas, tiene que estar la ciudadanía organizada y en este caso eso está sobremanera”. “Las mujeres que impulsan esta norma vienen con una lucha constante y de hace mucho tiempo y le ponen el corazón. Me parece que eso va a ser, definitivamente, el motor que más fuerza le va a dar a la posibilidad de la sanción de la ley”, subrayó.

“Son muchas las emociones que se sienten pensando solo en la posibilidad de que este proyecto se convierta en ley”, sostuvieron las referentes de Latidos diferentes, y cerraron: “Nuestro fin último es que la ley sea una realidad y que no solamente quede en la aprobación y los aplausos, sino que sea efectivo”.

Tras dos intentos fallidos y varios años de lucha, en esta oportunidad se espera que el proyecto se convierta en ley. Un optimismo que quedó plasmado en las últimas estrofas del poema de Luciana Bianchi: “Besamos el miedo y vencimos/ De sesenta a cien, respirándonos para siempre/Estrellas fugaces contra tu pecho/ No morirías ese día, no allí, no en el día de tu nacimiento”.